在宅看護をしていると、子どもやご家族が制度の問題で生活に制限がつくことを目の当たりにすることが多々あります。

医療ケア児を育児しているご家族は、このポスターを見ると色んな思いになるではないでしょうか。

Can　Child　というカナダにある非営利の研究教育センターで、さまざまな発達状態の子どもたちとその家族のライフコースを通しての生活の向上に焦点を当てて研究されているようです。

障害のある子どもの6つの「F」のことば

１．Fanction(機能）

２．Family(家族)

３．Fitness(健康)

４．Friendｓ(友達)

５．FUN　(楽しみ)

６．Future　(未来)

障害児という言葉を私はあまり使いたくありません。

なぜなら、訪問看護をしていると、日常生活をする上でたくさんの壁はあるけれど

私たちにはない感覚を持つ子どもやご家族に沢山出会っているからです。

正直「ふつう」って何だろう？？と思うこともあるくらい。

人の力って本当に凄いものです。

私は、今まで出会ってきた子どもたちに沢山のことを教わってきました。

健康で何不自由ない私たちが「障害」という言葉を創っているのかな？と思うことさえあります。

制度の中での生活となるため、医療ケア児は、なかなか思うように生活が送れない現状・・・。

この6つのFを見たときに、

疾患を持つ子どもやご家族のために「障害の壁」を少しずつ壊していくことが私たちの役割なんだ！！

そう感じました。

ダイジョブはHope & Wishの中にある訪問看護ステーション！！

他のステーションとは一風変わったステーションです。

訪問看護チームとバケーションチームが一緒に子どもとご家族に関わることで

6つの「F」に近づいていけると思っています。

私たちも子どもたちの声、家族の声をしっかり聴いて一歩一歩進まなければならいと

身を引き締められました。

日本で行われていることだけでなく世界で行われていることにもアンテナを張りながらより良いケアを探していきます。