心に残る”いのち”

ダイジョブの運営団体であるHope&Wishは、全国から難病の子どもを持つご家族をお迎えして家族のかけがえのない時間を創っています。参加されたご家族の中には、子どもの命に向き合わなければならないご家族もいらっしゃいます。

傍にいる私たちにできることは、ご家族がご家族らしい笑顔でいること!!この時間を一緒に過ごし家族の心に刻んでいくことです。

今年の7月にウィッシュファミリーである島田ファミリーのお宅で「スノーホワイトプログラム」を行いました。

患児である5歳のサキちゃんは、外出ができない状態であり、ご家族みんなでサキちゃんの命を必死に守りぬいていた夏!!

この家族にとびっきりの笑い合える時間を創りたい!!ご家族は、サキちゃんを沖縄に連れていきたいという希望を持っておられたので、沖縄をテーマにしたホームパーティーの開催!!ご家族みんなで浴衣に着替えて私たちを迎え入れてくれました。

ゲームをしたり、流しそうめんをしたり、スイカ割りをしたり。皆でとにかく笑った時間!!

バケーションstaffが寝ずに練習して三線を奏で、皆で心を一つに「海の声」を歌って。

忘れられない時間です。

体調がすぐれないサキちゃんもとってもいい笑顔!!食欲のなかったサキちゃんがスイカやそうめんを食べた時は皆で喜びました。

最後に可愛い声を振り絞って大きな声で皆に「ありがとう」と・・・

私たちの心をポカポカに温めてくれたサキちゃんの心のこもった言葉です。

その2週間後・・・サキちゃんはお空に旅立ちました。

サキちゃんが旅立ってから半年・・・。

まだまだご家族の心は癒えてはいません。最愛の娘が側にいないことがどれだけ辛いか。

私たちの想像を超える寂しさでしょう。

そんな中、サキちゃんママとお兄ちゃんからサキちゃんの ”いのちの輝き” をダイジョブスタッフにお話ししてくださる時間をいただきました。

ママは、娘との闘病生活を思い返して言葉にすることがどれだけ大変だったか・・・

サキちゃんが「ママより私は先に死んじゃうんだよ」とママに伝えてきたこと。

サキちゃんは「ありがとう」と皆に心を込めて感謝する子であったこと。

ママの一言一言が私たちの胸にじんわりと伝わって涙が止まりませんでした。

きっとサキちゃんも傍にいてくれたと思います。

そして、小学校3年生のお兄ちゃんはサキちゃんが亡くなった日のことを鮮明に語ってくれました。

お兄ちゃんは手を握って一生懸命に祈ったそうです。

お兄ちゃんの目から涙がほろり・・・。

普段はおちゃらけて人を笑わそうとしてくれるけど。この子の寂しさがどれだけ深いものか・・・

良く頑張って私たちに ”妹のいのち” について一生懸命お話ししてくれました。

 

その姿を見守るお父さんの姿がまた暖かい。

このご家族に言えることは

「こんなに素晴らしい娘さんに出会わせてくれてありがとう」

 

悲しく、つらいことだけれど、いのちの現場にいる私たちが思うことは

「いのちを人の心に刻める人」はそんなに多くはいないということ!!

サキちゃんは凄い女の子です。

 

肉体的には傍にいないけれど、サキちゃんのあの「ありがとう」は絶対に忘れない声。

さきちゃんの ”いのち” はいつまでも私たちの中で生き続けていきます。

島田ファミリーのキヅナが、「私たちの心の中でサキちゃんを生かしている!!」

私たち訪問看護師が大切にしていきたいことがまた1つみつかりました。

”心に残るいのち”があることを一生懸命に伝えてくれた島田さん家族に心から感謝致します。

ありがとうございました。

皆でサキちゃんの宝物を手に持ち撮影しました。

サキちゃんきっと傍にいてくれたね!!ありがとうね。

 

 

 

2019年12月9日 | カテゴリー : 未分類

感覚統合を大切に!!

感覚統合っていう言葉を聞いたことがありますが??

私たちは身体を使ったり、道具をつかったり、コミュニケーションをとったりと周りの環境に上手く適応できるようになっています。これは、脳に入ってくるいろいろな感覚をうまく整理したりまとめたりできる→感覚統合がうまくいっているためです。

感覚は五感+固有需要覚、前庭感覚があります。

ダイジョブでは、退院してきたお子さまにとにかく愛情をもって触れます。手、足、顔、口

ただ、単に触れているだけに見えるかもしれませんが意味のある触れ方、触れ合いをするようにスタッフでいつもお勉強しています。

◎質の良い抱っこ

◎安心、安楽な姿勢(キャスパーアプローチ)

◎意味のあるタッチング

◎意味のある遊び

乳幼児の成長の土台を作るこの四つを大切に徹底して関わります。

一般的には、作業療法士さんや理学療法士さんと思われることでしょう。確かに、リハビリはとっても大切。

ただ、日常生活の中での子どもたちの心と身体を知っているのは、だれ?お母さんです。そして訪問看護師もその一員!!

子どもの身体や心の「小さな反応」を感じてそこに何をアプロ―チするかは、訪問看護師も行っていきたいコトです。

リハビリをうける・・・そしてこれをお家で継続すること!!これが本当に大切なんです。リハビリに行ったから大丈夫ではなく継続!!が必要!!看護師はその継続を大切にケアできる1人です。

 

質の高い抱っこやおんぶは、固有感覚や前庭覚も一緒に養うことができます。

外に出れないお子さまでもお家の中で遊べるお砂もあります。何だか触ると気持ちいいんです。

~キネスティックサンド~

2歳くらいの子は手に何かがつくことを嫌がります。三歳くらいになると積極的にお砂を触っている☆

成長に応じて、その子の応じてどんなモノを使うかも大切です。

スタッフのほうが張り切って遊んでしまい。ダイジョブキッズに「よくばりすぎ~~」とご忠告を受けてしまいました(笑)

子どもたちの成長って不安になるの前に、大人も一緒に「面白がる」これが必須!!です。

子どもたちの心と身体の声にしっかり耳をすましながら関わる!!これだけは、絶対に忘れないようにしていきたい。

キネスティックサンドも是非触ってみてくださいね。大人の方が癒されてしまうかもしれません。

2019年11月28日 | カテゴリー : 未分類

2019年チャレンジの秋!!

イチョウの葉が綺麗な季節ですがあっという間に12月です。

ダイジョブの今年の秋は、チャレンジ!!でした。チャレンジは4つ!!

何だか刺激的な秋でした。

1つ目は、看護大学4年生が総合実習としてダイジョブを訪ねてくれました。

緊張しながらの参加でしたが子どもたちに関わると笑顔いっぱい。学生さんたちなりに沢山のことを感じとってそれぞれの思いを語ってくれました。私たちが少し置き去りにしていたことを、学生さんを通して思い返すことができ良い時間となりました。

 

2つ目は、病院のNICU/GCUの看護師さん達の実習!!

病院の中でのケアの違いにびっくりされていたり、実際のところの在宅の課題を感じて頂けたようです。ダイジョブのママさんたちも病院への思いを語ってくれて、この想いがどんどん病院へ伝わることを祈るばかり。

病院の看護師さんもどんどん在宅の状況をみてもらえたら・・・

きっと在宅看護は良い方向に革命を起こせると思っています。この第一歩です!!

 

三つ目は、助産師さん向けの「小児訪問看護の実際」研修。3時間もの時間をいただき盛りだくさんの内容をお話ししてきました

地域の助産師さんたちは、お母さんたちの身近によりそう大切な支援者です。病気のお子さまに出会うこともしばしばあり。

色んな悩みや今後の産後ケアに関する情報もいただくことができました。私たちの力だけでは皆をHappyにはできない。

地域にいる医療者をどんどん巻き込んで「Life is beautiful」な社会にすることがダイジョブのMissionです。

 

4つ目は、抱っこ紐安全協議会の方々へむけての「質の高い抱っこの成果」をお伝えしました。

抱っこ紐をつくる業者さんたちが興味深くお話しをきいてくださり、ありがたい限り。

私たちが得意とするベビーウェアリングにおいて、子どもたちの成長に成果がでていることは確かです!!

業者さんも協力していただける方々もあり、これからどんな展開になるのかがまた楽しみになっています。

子どもとお母さんのリラックスがどれだけ生活を楽にするか!!こちらはこれからもドシドシ伝えて参ります。

 

子どもとご家族がHappyを感じられるような社会にするには、

私たちが感じていること・課題としているとこと・得意としていること発信していく必要性を感じています。

いろんな課題を抱えている世の中ですが一歩一歩丁寧にシェアして伝えていけばきっとツナガル!!そう信じています。

刺激的な秋でしたがダイジョブの飛躍の一歩としてスタッフ一同楽しく元気に過ごさせて頂いております。

この秋の出逢いに感謝の気持ちでいっぱいです。

ご協力ご参加いただいた皆様本当にありがとうございました。

 

 

2019年11月28日 | カテゴリー : 未分類

お母さん先生【第一弾】栄養の基本と栄養補助

小児の在宅ケアは、教科書どおりにはいかない・・・

私たちの1番の先生は「お母さん」です。最近は、「お父さん」も先生になってくれています。

疾患のあるお子さまを持つご家族は、とにかく生きていくために予防と「衣・食・住」の環境を整えています。私たちも一緒にそのお手伝いをしていますが、ご家族の知恵袋にいつも驚かされてばかりです。

医療者同士で学びを深めることは大切なこと!!

でもここに経験がありそれを何らかの形にしているご家族と一緒に学ぶとよりご家族が求めていることを学ぶことができます。

そこで、思いついたことが

『 お母さん先生 』

お母さんがご自分の育児経験をもとに、子どもやご家族に必要な「モノ・コト」を生み出している方に先生になってもらうという活動!!

今回は、ウィッシュバケーションに参加いただいたファミリーの一人!!福岡より 小浦ゆきえさんをお招きしました。

小浦さんは、ご自分のお子さんの疾患と向き合いお子さんに必要であった「栄養」の摂り方を模索し

子どもサプリメント Mog を作られています。

偏食のあるお子さまには、その子の食に対する何らかの原因があるけど、その理由探しにまず時間がかかる・・・

経管栄養のお子さまでなかなか経口摂取が進まないお子さまは必要な栄養素を必要な時期に摂取することができない・・・

お母さんたちは、子どものために一生懸命ご飯をつくるけど・・・結局食べてもらえないの繰り返し・・・お母さんたちが嫌気がさすのも当たり前な状況です。お母さんたちの中には、自分を責めてしまう方もいらっしゃいます。

そこで、小浦さんは「サプリメント」というカタチに着目して栄養摂取を簡単に楽しくできるように現在活動されています。

栄養に悩むお母さん方の相談もオンラインで受けているとのこと!!心強い味方です。

今回は、「栄養の基本と栄養補助」についてダイジョブstaffにお話しをしていただきました。

サプリメントに関して、世界のものをデーター化して微量元素成分を比較されていました。お見事な資料!!

私たちが健やかに生活していくためには、まず「食べる」が大切!!

栄養素がどのように身体に作用しているのかを教えていただきました。

お母さん先生のお話しを聞き、スタッフは「だからあの栄養剤に変わったときあの内服はじまったんだ!!意味がつながりました」

と今までの経験と治療の意味を整理できていた様子☆

 

私たちは、疾患のある子どもを日々ケアしていますが観察する中で

「今日の皮膚の状態は何かいつもと違う・・・」「今日のおしっこの色は?うんちの状態は?」「何だか疲れやすい感じね?」

見た目の状態・表情や排泄しているものから身体の状態をアセスメントして栄養に絡めて考えてていくこと!!

そのポイントをわかりやすく解説いただきました。

ご自身が育児中であり、お母さんの声としても何に注目してほしいのか、お母さんの心の声も感じさせていただきました。

研修の最後には、試食会もしていただき注入しているお子さまや偏食のお子さまにどう楽しんで栄養を摂ることができるかもレクチャーだきました。

スタッフは、「私は、ヨーグルトがいいな!」「私は、ケチャップ!」「私は牛乳!」

おいおい、バラバラじゃなか(笑) でもこれが現実!!子どもたちもそれぞれの好みがあることが分かりました。

 

小浦さんの印象的な言葉は「病院に行っても栄養に詳しい方はいない・・・Mogを通してお母さんたちが楽になってほしい」

「最終的な目標はMogを卒業して、お食事からしっかり栄養を摂れること!」

何と商売っ気のない(笑)

でも・・・これが魅力的であり、悩んできたお母さんだからこそ!

育児しているお母さんが楽しく食育できることを願われているんだと感じることができました。

お母さん先生にまた一つ知恵をいただき、ダイジョブファミリーにも提供できるアイテムが一つ増えました。

 

『お母さん先生』の活動では、ドラえもんのポケットからでてくるような面白いモノ・コト!

何より世の中のお母さんたちが楽になるけど科学的に証明され、エビデンスのあるモノ・コト!を取り入れていきたいと思っています。

次回は、皮膚ケアにしようかな??

お母さん先生はゆっくりゆっくりツナゲテいきます。

2019年10月5日 | カテゴリー : 未分類

☆大丈夫☆の奥深さ

先日、私が通う「じょさんし大学」にて「大丈夫」という言葉がキーワードになり

この講義のお話しを聴く中で「大丈夫」という言葉の奥深さを感じることができました。

「大丈夫」には2種類の捉え方があると・・・

私は思っています。

まず1つは

不安&頑張りすぎてしまい、甘えることができていない

                              『大丈夫』

「ママ、寝不足じゃない?疲れてない?」と問うと

「大丈夫です!!」

これは、大丈夫でない「大丈夫」

私達は、相手の生活や表情、行動、表出、

子どもを見つめる目を感じて

本当の心の声を察知しなければいけない。

お母さんだけでなく、治療を頑張る子どもの中にも

頑張りすぎて甘えれず

『大丈夫』

と言ってしまう子もいます。

最近、ダイジョブスタッフが

「あのお母さんの大丈夫は、大丈夫ではないわ!!」

そのように心の声を拾って関わってくれていることが

最近は 嬉しい です。

そんな時は、とにかく寄り添う。「頑張れ!」

とは言いません。

 

もう1つの「大丈夫」は・・・

確信と信頼と勇気を与える「大丈夫」

「ママ!凄いよ!!ここまできたね。よく頑張った。これなら大丈夫!!」

「大丈夫よ。独りじゃないよ!私達がそばにいるから」

この「大丈夫」は沢山言ってあげたいです。

 

日本人はきっと口癖になっている「大丈夫」

言葉だけでとらえるのではなく心でとらえたらもっともっと意味のある姿が見えてくるのかもしれません。

ダイジョブのmission

                 Life is beautiful

人生は素晴らしい・そして美しいことを知ってもらう

生活する環境を美しく・心地良い居場所にする

「大丈夫」を心から感じることができれば

訪問看護ステーション ダイジョブの

     Big Job

(大きな仕事)

になっていくことでしょう。

2019年9月27日 | カテゴリー : 未分類