小児の在宅ケアは、教科書どおりにはいかない・・・

私たちの1番の先生は「お母さん」です。最近は、「お父さん」も先生になってくれています。

疾患のあるお子さまを持つご家族は、とにかく生きていくために予防と「衣・食・住」の環境を整えています。私たちも一緒にそのお手伝いをしていますが、ご家族の知恵袋にいつも驚かされてばかりです。

医療者同士で学びを深めることは大切なこと！！

でもここに経験がありそれを何らかの形にしているご家族と一緒に学ぶとよりご家族が求めていることを学ぶことができます。

そこで、思いついたことが

『　お母さん先生　』

お母さんがご自分の育児経験をもとに、子どもやご家族に必要な「モノ・コト」を生み出している方に先生になってもらうという活動！！

今回は、ウィッシュバケーションに参加いただいたファミリーの一人！！福岡より　小浦ゆきえさんをお招きしました。

小浦さんは、ご自分のお子さんの疾患と向き合いお子さんに必要であった「栄養」の摂り方を模索し

子どもサプリメント　Mog　を作られています。

偏食のあるお子さまには、その子の食に対する何らかの原因があるけど、その理由探しにまず時間がかかる・・・

経管栄養のお子さまでなかなか経口摂取が進まないお子さまは必要な栄養素を必要な時期に摂取することができない・・・

お母さんたちは、子どものために一生懸命ご飯をつくるけど・・・結局食べてもらえないの繰り返し・・・お母さんたちが嫌気がさすのも当たり前な状況です。お母さんたちの中には、自分を責めてしまう方もいらっしゃいます。

そこで、小浦さんは「サプリメント」というカタチに着目して栄養摂取を簡単に楽しくできるように現在活動されています。

栄養に悩むお母さん方の相談もオンラインで受けているとのこと！！心強い味方です。

今回は、「栄養の基本と栄養補助」についてダイジョブstaffにお話しをしていただきました。

サプリメントに関して、世界のものをデーター化して微量元素成分を比較されていました。お見事な資料！！

私たちが健やかに生活していくためには、まず「食べる」が大切！！

栄養素がどのように身体に作用しているのかを教えていただきました。

お母さん先生のお話しを聞き、スタッフは「だからあの栄養剤に変わったときあの内服はじまったんだ！！意味がつながりました」

と今までの経験と治療の意味を整理できていた様子☆

私たちは、疾患のある子どもを日々ケアしていますが観察する中で

「今日の皮膚の状態は何かいつもと違う・・・」「今日のおしっこの色は？うんちの状態は？」「何だか疲れやすい感じね？」

見た目の状態・表情や排泄しているものから身体の状態をアセスメントして栄養に絡めて考えてていくこと！！

そのポイントをわかりやすく解説いただきました。

ご自身が育児中であり、お母さんの声としても何に注目してほしいのか、お母さんの心の声も感じさせていただきました。

研修の最後には、試食会もしていただき注入しているお子さまや偏食のお子さまにどう楽しんで栄養を摂ることができるかもレクチャーだきました。

スタッフは、「私は、ヨーグルトがいいな！」「私は、ケチャップ！」「私は牛乳！」

おいおい、バラバラじゃなか(笑)　でもこれが現実！！子どもたちもそれぞれの好みがあることが分かりました。

小浦さんの印象的な言葉は「病院に行っても栄養に詳しい方はいない・・・Mogを通してお母さんたちが楽になってほしい」

「最終的な目標はMogを卒業して、お食事からしっかり栄養を摂れること！」

何と商売っ気のない(笑)

でも・・・これが魅力的であり、悩んできたお母さんだからこそ！

育児しているお母さんが楽しく食育できることを願われているんだと感じることができました。

お母さん先生にまた一つ知恵をいただき、ダイジョブファミリーにも提供できるアイテムが一つ増えました。

『お母さん先生』の活動では、ドラえもんのポケットからでてくるような面白いモノ・コト！

何より世の中のお母さんたちが楽になるけど科学的に証明され、エビデンスのあるモノ・コト！を取り入れていきたいと思っています。

次回は、皮膚ケアにしようかな？？

お母さん先生はゆっくりゆっくりツナゲテいきます。

先日、私が通う「じょさんし大学」にて「大丈夫」という言葉がキーワードになり

この講義のお話しを聴く中で「大丈夫」という言葉の奥深さを感じることができました。

「大丈夫」には2種類の捉え方があると・・・

私は思っています。

まず1つは

不安＆頑張りすぎてしまい、甘えることができていない

                              『大丈夫』

「ママ、寝不足じゃない？疲れてない？」と問うと

「大丈夫です！！」

これは、大丈夫でない「大丈夫」

私達は、相手の生活や表情、行動、表出、

子どもを見つめる目を感じて

本当の心の声を察知しなければいけない。

お母さんだけでなく、治療を頑張る子どもの中にも

頑張りすぎて甘えれず

『大丈夫』

と言ってしまう子もいます。

最近、ダイジョブスタッフが

「あのお母さんの大丈夫は、大丈夫ではないわ！！」

そのように心の声を拾って関わってくれていることが

最近は　嬉しい　です。

そんな時は、とにかく寄り添う。「頑張れ！」

とは言いません。

もう1つの「大丈夫」は・・・

確信と信頼と勇気を与える「大丈夫」

「ママ！凄いよ！！ここまできたね。よく頑張った。これなら大丈夫！！」

「大丈夫よ。独りじゃないよ！私達がそばにいるから」

この「大丈夫」は沢山言ってあげたいです。

日本人はきっと口癖になっている「大丈夫」

言葉だけでとらえるのではなく心でとらえたらもっともっと意味のある姿が見えてくるのかもしれません。

ダイジョブのmissionは

                 Life is beautiful

人生は素晴らしい・そして美しいことを知ってもらう

生活する環境を美しく・心地良い居場所にする

「大丈夫」を心から感じることができれば

訪問看護ステーション　ダイジョブの

　　　　　Big　Job

(大きな仕事)

になっていくことでしょう。

8月18日に東京都立府中けやきの森学園で　特特祭　が開催されました。

特別支援学校の生徒・家族・先生方と特別おもしろい技術・文化・人との出会いがあり、理想的なインクルーシブ社会の在り方が示されてありました。

とにかく、「衣・食・游」が本当に☆おもしろい☆カタチで表現してありました。

食事は、皆が食べやすい「まとまり食」をオシャレにもってあり、トロミ剤を使わずに工夫された調理法で提供されていました。

スナック☆都ろ美☆のママさんもお勧め上手で思わずお酒が出てきちゃう？？という雰囲気！！素敵でかつおもしろい食の表現

衣は、ユナイテッドアローズの方々が開発されたお洋服！！どんな人でもオシャレに着まわせるカタチでこれもまた　おもしろい！！

特別支援学校の生徒さんが名刺を持って自分の得意技を営業してたり！！名刺交換し交流をたのしむ☆また独特の発想

体育管では、ゆるスポーツが開催されていて！！まずは、声で相撲をとる！！思わず手まで「のこった！のこった！」

皆で大笑いの時間でした。

素敵な出会いも沢山つまっていました。パラリンピックに出場経験のある上原さんとガハガハ笑って！子どもたちには全国・世界までい会いに行きます！！と　きっと子供たちが喜ぶだろな

おもしろいトイレもあって！！本当にご家族の気持ちを沢山くみとった配慮もされていました。

最後は、コドモディスコで大盛り上がり！！DJがターンテーブルを前に音楽をつなげる！！みんなノリノリでダンス。

本当に「おもしろい」が詰まった。最高のイベントでした。来年はダイジョブキッズを沢山連れ出します！！

ここでは、紹介しきれない！！　心をつかまれることばかりの空間☆

どんな人でも同じように楽しむ世界を創っていきたい！！またさらにその気持ちが強くなった一日でした。

開催準備いただいたスタッフの方々に感謝の気持ちでいっぱいです。

ありがとうございました。

最近は、メールやSNSでの繋がりが主になってきている時代。

メール＆LINEに慣れすぎてたまに手書きの手紙をいただくとホッと嬉しくなります。

昨年、ディ・トラゲシューレ（ドイツのベビーウェアリングスクール）でご一緒した高知県にお住まいの助産師さんが

ダイジョブのブログの写真と内容をみて

こんなに素敵な絵手紙を書いてくださっています。

この言葉がいつもピッタリ合う素敵なメッセージなのです。

いつも「ありがとう」の気持ちでいっぱいになります。

こうして、全国の方々から温かい気持ちをいただけるステーションは、なかなかないですよね(笑)

大切なつながりです。

それぞれの地域での活動などシェアしながら、どんな子育てもHappyになるようにしていきたいです。

また、一緒に夢を語りたいと思います。

この出会いは、ダイジョブファミリーもHappyにできた出会いでした。

先日、ダイジョブファミリーの写真撮影会を行いました。

病院から退院してから丁度1年・・・

ダイジョブキッズが2歳のお誕生日を迎えたこともあり、いつも頑張ってる家族を連れ出そう大作戦！！

カメラマンさんは、ご自身も難病を乗りこえているお子さまを育てており、ご自分の経験も通して

「病気の子をもつご家族のために！！何かしたい。私にできることは写真を撮ること」とお話しをしてくれました。

その縁もあり、今回　ダイジョブファミリーの家族の姿を撮っていただきました。

ダイジョブキッズの体調のこと、ご家族のこと！！しっかりと把握していただき、暖かく迎えてくれたママカメラマンです。

青空と風と緑いっぱいの公園で、ダイジョブファミリー・カメラマン実可さん・ダイジョブスタッフとスタッフの娘ちゃん

スタッフの小さな娘ちゃんが風向きを意識してシャボン玉を一生懸命吹いてくれたり

カメラマン実可さんの手作りバースデープレートが登場したり

パパの「キッズ笑わそう作戦」で、キッズと共にまわりにいる私たちが大笑いしたり

笑顔一杯の時間を過ごすことができました。

私達がお家へ訪問へ行くと、パパ・ママ・お兄ちゃんがダイジョブキッズが健やかに過ごせるように、毎日毎日力を合わせて頑張っている。訪問の時は、ケアのことキッズの体調のことが中心で、楽しみはほんの少しになってしまう・・・

こうして、訪問から離れて外に一緒に出てみると、お兄ちゃんの無邪気な姿。ママの心の底からの笑顔。パパが家族を見つめる姿・・・

ママとお兄ちゃんがジャングルジムで楽しそうに遊ぶ姿を見ながら
ふとパパが「ママとお兄ちゃんがこんな風に公園で遊ぶのって何年ぶりなんだろ・・・」ポツリとつぶやいた言葉。
ママの姿を見ると本当に素敵な笑顔。こんな風に笑うママなんだなと私達は感動して涙が出そうになっていました。

お兄ちゃんも嬉しそうにはしゃいでいる。妹が可愛くてしょうがない姿

私達が気づかなければいけない　「本当の家族の姿」　を見せていただくことができました。

そして、人見知りのダイジョブキッズは一瞬でカメラマン実可さんに笑顔で抱っこされる☆仲良しさん☆

実可さんの温かさがキッズにも伝わっていたようです。

何とも言葉にできない、素敵な時間でした。

帰りにはちょっと遊具にも乗せて！！スタッフの娘ちゃんとも仲良し。呼吸器や点滴をつけててもこうして遊ばせることで

こんなに子どもらしい顔をするなら、もっともっと連れ出したい・・・

家族が家族らしくあること！！そんな時間を沢山創れたら・・・

カメラマン実可さんが　ご自分の活動として

「minoru photo」

と名付けて活動されていくことになりました。

ダイジョブファミリーの　「実りある！！たくさんの可能性！！」を

実可さんに協力いただきながらどんどん引出してきたいと思っています。

この出会いに感謝です。